Гепатит С – бюрократия и абсурд

гепатит с – бюрократия и абсурд 10 августа, 2022

28 июля во всем мире отмечается Международный день борьбы с гепатитом.

Всемирный день борьбы с гепатитом (- один из семи официально утвержденных Всемирной Организацией Здравоохранения (ВОЗ) глобальных дней общественного здравоохранения. Каждый год этот день проходит под тем или иным лозунгом. В этом году лозунг Международного дня гепатита «Мы не можем больше ждать». Что это означает и что происходит в Израиле в сфере борьбы с гепатитом С ? На этот и другие вопросы отвечает Хулио Бурман – председатель амуты «Хец» — Всеизраильской ассоциации по борьбе с гепатитом и заболеваниями печени.

гепатит с – бюрократия и абсурд 10 августа, 2022

— Итак, кто не может ждать? Особенно в Израиле, где существует тщательно и педантично разработанный протокол борьбы с гепатитом, меры по его предупреждению и диагностике, Национальная программа скрининга, разработанная Министерством здравоохранения, а лекарства против гепатита доступны и внесены в корзину здравоохранения.

— Ждать не могу те, кто являются бессимптомными носителями вируса. Как вы уже упоминали, уже несколько лет в Израиле всем больным, подчеркиваю всем – с разными видами генотипа вируса, с разными степенями фиброза, недавно заболевшим и болеющим давно, доступны новейшие лекарства, вылечивающие от гепатита С в 98 процентах случаях за два месяца без побочных явлений. Цель Всемирной Организации Здравоохранения и Всемирного альянса по борьбе с гепатитом – полное искоренение этого вируса к 2030-м году. Вся система к этому готова, кроме одного – самих больных. Мы не можем их найти…

Методы по выявлению больных гепатитом С в Израиле все еще недостаточно эффективны, причем только по одной причине – бюрократической. Как известно у большинства больных гепатитом С нет симптомов, они не знают о своей болезни пока она не проявляется на том этапе, когда цирроз печени, фиброз достигают уже такой степени, что необходима пересадка печени и серьёзное лечение.

гепатит с – бюрократия и абсурд 10 августа, 2022

— Проще говоря: больные не знаю что они больны

— Именно так и не знают потому, что очень простая проверка, очень простой анализ крови на выявления гепатитС все еще не стал обязательным для групп риска – для репатриантов из бывших республик СССР, для тех, кому делали переливание крови до определенного года, для страдающих от наркозависимости и т.д. Эта проверка уже несколько лет как внесена в корзину здравоохранения в Израиле и всё, что нужно сделать — попросить у вашего терапевта или семейного врача направление на такой анализ.

— Вы говорите об этом годами. И было ощущение, что лёд тронулся…

— После того, как в корзину лекарств внесли новые лекарства от гепатита, в Израиле сложилась парадоксальная ситуация: у нас в стране существует Национальная программа по выявлению гепатита (программа скрининга): семейные врачи получают от Управления регистрации населения при министерстве внутренних дел сведения о том, кто из какой страны репатриировался, поскольку до сих пор существует страны повышенного риска — Россия, Молдавия, Узбекистан, Румыния и другие. После получения таких сведений семейный врач обязан пригласить пациента – выходца из страны риска — сделать обычный анализ крови.

— Насколько правомочно с юридической точки зрения передавать такие сведения больничном кассам и насколько врачи могут настаивать на анализе крови ничегт не подозревающего о себе пациента?

— Это непростые вопросы и юристы амуты «Хец» совместно с юристами Министерства здравоохранения два года обсуждали эти вопросы и готовили соответствующее постановление. В результате юристы пришли к выводу, что нет никакого нарушения неприкосновенности частной жизни в передачи подобной информации (о стране исхода) врачам больничных касс. Это делается на благо тех, кто может быть болен и не знает об этом. В национальной программе по выявлению гепатита С указано, что больничные кассы , ОБЯЗАНЫ находить таких людей, выявлять их, идентифицировать и диагностировать, ОБЯЗАНЫ сообщать о возможности сделать подобные анализы

— И что же происходит на практике с подобным мониторингом?

— Несмотря на то, что Национальная программа борьбы с гепатитом существует уже почти что 2 года, врачи больничных касс стали вызывать пациентов — репатриантов из бывших республик Советского Союза на анализ крови на выявление вируса гепатита только 3 месяца назад. Практически полтора года потеряны. Некоторое время существовала бюрократическая проблема в передаче списков из Управления регистрации населения больничным кассам, но это проблема решена благодаря поддержке Министерства здравоохранения.

гепатит с – бюрократия и абсурд 10 августа, 2022

— Думаю, что тому есть объяснение — пандемия Covid 19. Мало кто хотел без лишней надобности приходить в больничные кассы и поликлиники.

— Возможно, что это одна из причин, но есть и другая — кадровая. Согласно нашему мониторингу, такие больничные кассы как Маккаби, Леуми и Меухедет приглашают пациентов сделать анализ крови. А вот в больничной кассе Клалит, на долю которой приходится более 50 процентов населения страны, это делают явно недостаточно, вызывая на анализы не более половины пациентов из групп риска. Мы знаем, что списки пациентов, которые получают врачи – неполные. Недавно, на одном из заседаний комиссий кнессета по вопросам здравоохранения с участием представителей нашей амуты «Хец» и представителей больничных касс, одна из чиновниц прямо заявила, что не хочет взваливать на врачей дополнительные обязанности. Это просто нонсенс! Если вовремя не выявить гепатит С и не дать пациенту простое лечение, то потом, когда дело дойдет до серьезной стадии заболевания, вот тогда нагрузка на врачей возрастет многократно и у них возникнет множество дополнительных обязанностей.

Посчитайте, сколько потенциальных больных остаются без лечения, вне рамок.

Это огромное упущение! Сегодня, в рамках корзины здравоохранения в Израиле есть самые лучшие процедуры и возможности извлечения гепатита для больных любого спектра – казалось бы, удача в наших руках, но бюрократия мешает и здесь.

— 28 июля отмечается Международный день борьбы с гепатитом. Обычно ваша амута проводит в этот день различные мероприятия, что ожидается в этом году?

— Мы усилим разъяснительную кампанию в различных социальных сетях. И мы надеемся решить бюрократические проблемы благодаря тому, что при поддержке Ассоциации по защите прав больных и согласно закону о свободе информации обратились в больничные кассы, чтобы выяснить ситуацию в них. Согласно закону о свободе информации больничные кассы обязаны дать ответ о том, сколько больных были диагностированы и сколько больных прошли соответствующие процедуры и направлены на лечение. Уже несколько месяцев мы ожидаем ответа.

— Вам приходится бороться и с бюрократией, и с юридическими проблемами, и с самой болезнью.

— Да, но мы не разочаровываемся, не отчаиваемся и продолжаем нашу деятельность. Я надеюсь, что сейчас, после наших обращений в прессу, больше пациентов будут требовать направление на анализы и обращать внимание на риск заболеваний печени. Ведь к циррозу и фиброзу приводит не только гепатит, но и ожирение печени, поэтому в наших разъяснительных кампаниях мы уделяем внимание и необходимости соблюдения диеты и занятий спортом для тех у кого диагностировано ожирение печени, необходимости бороться с излишним весом и алкогольной зависимостью. Алкоголь и ожирение — это двойная опасность, я это всегда повторяю и буду повторять. И буду всегда пытаться донести нужную информацию.

Амута «Хец» — это часть Европейской ассоциации по борьбе с гепатитом – ELPA (European Liver PatientsAssociation), вице-президентом которой я являюсь и в которую входят различные организации, оказывающие помощь по борьбе с болезнями печени, всего 32 организации из 25 стран, и мы используем опыт всех этих организаций.

— За последние месяцы только с Украины прибыли более 30.000 репатриантов. Есть ли в вашей амуте материалы и информация на украинском и русском языках? Есть ли добровольцы, говорящие на этих языках?

— К сожалению нет и я с вашей помощью обращаюсь ко всем тем, кто готов стать волонтерами в нашей амуте, то есть сможет работать с пациентами, разъяснять им их права, рассказывать о возможности лечения. Я буду рад всем тем, кто сможет сотрудничать с «Хец» хотя бы два часа в неделю.

В первые месяцы пребывания новых репатриантов в стране у них есть проблемы куда более серьезные, чем сделать анализ на выявления вируса гепатита С, но мы часто забываем о своем здоровье, и я очень надеюсь, что когда люди станут на ноги и оглянутся, они обратятся по этому вопросу в больничные кассы. Наши добровольцы – это не только гепатологи, но психологи, диетологи, юристы, бывшие больные, специалистами по реабилитационному спорту, социальные работники, другие эксперты, которые могут повысить осведомленность в том, что связано с клиническими испытаниями, с новыми лекарствами, с ожирением печени, с редими заболеваниями печени у детей. Мы сотрудничаем с врачами и специалистами по каждому из этих вопросов, объясняем тонкости юридических и правовых аспектов, устраиваем консультации. Мы помогаем повысить и осведомленность и то, что называется качеством жизни. У нас есть группы поддержки, но, к сожалению, пока нет групп поддержки на русском или украинском языках и потому мы ищем волонтеров…

— «У нас нет времени», « Мы не можем ждать» — это не просто слова и не просто лозунги, эта статистика, утверждающая, что каждые 30 секунд в мире кто-то умирает от гепатита и его последствий. На сегодня во всем мире около 58 миллионов человек имеют хроническую инфекцию, вызванную вирусом гепатита С, более 350 миллионов человек живут с вирусным гепатитом. Противовирусные препараты могут вылечить более 95% людей с инфекцией гепатитом С, но доступ к диагностике и лечению ограничен все еще ограничен. Давайте подведём итог вышесказанному: складывается впечатление, что ситуация в Израиле абсурдна — есть лекарства, есть протоколы лечения, есть возможность получения этого лечения, но нет больных!?

— Именно так. Точнее, больные есть, но они не знают что они больны, а больничные кассы не прикладывают достаточных усилий для того, чтобы их выявить и это действительно полный абсурд, это бюрократическая проблема. Намерения Министерства здравоохранения и программа национального скрининга прекрасны, но исполнение этих намерений некоторыми больничными кассами сильно отстает от запланированного. Но я уверен, что мы решим эту проблему.

Сайт амуты «Хец» — Всеизраильской ассоциации по борьбе с гепатитом и заболеваниями печени https://www.hetzliver.org/

Интервью взяла Маша Хинич

Читайте последние новости Израиля и мира на канале Курсора в Telegram.

Автор материала:
Ирен Давид
ТЭГИ: